Neurovähemmistö 

Noin kymmenen prosenttia ihmisistä kuuluu neurovähemmistöön. Neurovähemmistöllä tarkoitetaan ihmisiä, joilla on esimerkiksi ADHD, autismi, Tourette tai kehityksellinen kielihäiriö. Aivojen omanlainen kehitys tuo ihmiselle piirteitä, jotka ovat synnynnäisiä, koko elämän mittaisia ja ne ilmenevät hyvin yksilöllisesti. Kyseessä on iso ihmisryhmä. Neurovähemmistöön kuuluminen on monille omakohtainen kokemus ja koskettaa useita myös välillisesti perheiden ja läheisten kautta.  

Perustietoa autismista eli erilaiset aivot

Autismi vaikuttaa siihen, miten ihminen aistii ja kokee ympäröivän maailman sekä on vuorovaikutuksessa muiden ihmisten kanssa. Se on synnynnäinen ja koko elämän mittainen tila. Tapa, jolla autismi näyttäytyy ihmisessä, on yksilöllistä ja vaihtelevaa. Jotkut autistiset ihmiset pystyvät elämään hyvin itsenäisesti, toiset taas voivat tarvita vahvaa tukea läpi elämänsä. Autismi johtuu aivojen omanlaisesta kehityksestä. Sen taustalla olevia syitä ei kunnolla tunneta. Luultavasti taustalla on useita tekijöitä, jotka ovat sekä geneettisiä että ympäristöstä johtuvia.  

Video: Autismi. Mitä se on?  

Mikä ihmeen autismikirjo? 

Sana ”autismikirjo” kuvaa autismin moninaisuutta, yksilöllisyyttä ja toimintakyvyn vaihtelua. Onkin sanottu, että jos olet tavannut yhden autismikirjon ihmisen, niin olet tavannut vain yhden autismikirjon ihmisen. Autismikirjolla olevia ihmisiä on kaikkialla maailmassa. Eri tutkimusten mukaan autismikirjoa esiintyy väestöstä noin 1–1,2 prosentilla. Suomessa tämä tarkoittaisi 55 000–65 000 henkilöä. Siis hieman yli yksi sadasta on autismikirjolla. 

Toimintakyky autismikirjolla 

Vaikka autismi vaikuttaa yksilöllisesti niin monilla autismikirjon ihmisillä on yhteisiä piirteitä, jotka vaikuttavat toimintakykyyn sekä kykyyn osallistua ja kokea osallisuutta tässä yhteiskunnassa. Autismikirjon ihmisen toimintakyky voi vaihdella huomattavasti riippuen kuormitus- ja stressitasosta sekä ympäristöstä. Ajoittain toimintakyky voi olla alentunut ja jopa täysin olematon johtuen esimerkiksi ympäristöstä tulevien aistiärsykkeiden tai maskaamisen* aiheuttamasta uupumuksesta 

Autismikirjolla olevilla ihmisillä on havaittavissa yhteisiä, tunnistettavia piirteitä, jotka ilmenevät kuitenkin hyvin yksilöllisesti ja niiden vaikutus ihmisen toimintakykyyn on myös yksilöllistä. 

Yhteisiä piirteitä, jotka usein näkyvät ulkopuolisille: 

• Tapa vuorovaikuttaa ja kommunikoida on erilainen kuin neurotyypillisillä* ihmisillä (ns. neuroenemmistöllä).  
• Aistien välittämä tieto ja aistikokemukset ovat yksilöllisiä ja tavallisesta poikkeavia.   
• Vaikeuksia oman toiminnan ohjauksessa (toiminnanohjaus). 
• Poikkeavan voimakas hermoston kuormittuminen ja stressitason nousu (enemmistön luoma ympäristö ei sovellu autisteille). 

Autismiin liittyy paljon vahvuuksia ja voimavaroja. Ne ovat yhtä yksilöllisiä kuin se, miten autismi ihmisissä ilmenee. 

Ekkot  

Vahvuudet voivat löytyä myös mielenkiinnon kohteista, ekkoista. Ekkot voivat vaihdella tai pysyä samana. Ekkot saattavat joskus olla hyvin erikoisia tai hyvinkin arkisia. Autismikirjolla oleva ihminen voi uppoutua mielenkiinnon kohteeseensa tuntikausiksi. Ekkoonsa keskittyminen tuottaa usein syvää onnen- ja tyytyväisyyden tunnetta. 

Vuorovaikutus ja kommunikaatio  

Autismikirjon ihmisen vuorovaikutus saattaa vaikuttaa erilaiselta. Hänen tapansa muodostaa katsekontaktia ja reagoida ilmeillä ja eleillä voi olla erilainen kuin enemmistöllä.  Erilaisen vuorovaikutustyylin takia, autismikirjolla olevan voi olla vaikeampaa hahmottaa toisen tunteita ja ilmaista omia tunteitaan samalla tavalla, kun enemmistö on tottunut. Tästä syystä kaveri- tai ystävyyssuhteiden luominen ja ylläpitäminen voi olla haasteellista, etenkin neurotyypillisten* ihmisten kanssa. Tutkitusti toisten autismikirjolla olevien kanssa näitä vaikeuksia ei niinkään esiinny. Joissakin tilanteissa autismikirjolla oleva ihminen saattaa alkaa monologi-tyylisesti kertoa asioista, joista on kiinnostunut eli niin kutsutusti infodumppaamaan. Omista mielenkiinnonkohteista tai tietämistään asioista kertominen tuottaa autisteille yleensä paljon hyvää oloa. Onkin hyvä huomioida tämä vuorovaikutustilanteissa autistien kanssa.  

Sosiaaliset suhteet ovat meille kaikille merkityksellisiä. Niiden kautta saamme kokemusta omien tunteiden hallinnasta, muiden tunteisiin vastaamisesta sekä yhteistyöstä ja ongelmanratkaisusta. Lisäksi sosiaaliset suhteet lisäävät itsetuntoa ja vahvistavat yhteenkuuluvuuden tunnetta. Sosiaalisen kanssakäymisen määrä, laatu ja muoto saattaa autismikirjon ihmisen kohdalla kuitenkin poiketa neurotyypillisten* ihmisten vastaavista. Autismikirjolla olevalle voi hyvin riittää, että hän tapaa kavereitaan harrastuksissa, koulussa tai vaikka netissä, eikä niinkään esimerkiksi vapaamuotoisen chillailun merkeissä.

Joskus autismikirjon ihmisellä voi olla taipumus keskustellessaan käyttää rinnakkaispuhetta, eli luoda yhteyden toiseen henkilöön kertomalla oman kokemuksen samasta asiasta mistä toinen henkilö on juuri puhunut. Autismikirjon henkilö saattaa myös kysyä esimerkiksi ”milloin tämä loppuu?” tai ”milloin lähdet pois?”. Se on tapa hahmottaa aikataulua ja mitä seuraavaksi tapahtuu eikä tarkoita, että henkilö välttämättä haluaa, että tapaaminen jo loppuisi tai joku henkilö olisi epätoivottu ja hänen toivottaisiin lähtevän pois. Monissa tilanteissa onkin hyödyllistä sanoittaa läsnäolijoille, miksi tilanteessa ollaan, mitä tehdään ja kuinka kauan sen oletetaan kestävän.  Näin autisti myös kuormittuu vähemmän, kun hän ei joudu tulkitsemaan tilannetta vaan yhteiset toimintatavat ja aikataulu ovat selkeitä.  

Double empathy problem eli myötätuntokuilu 

Autismikirjolla olevat ja neurotyypilliset kokevat maailman eri tavoin, joten reagointi ärsykkeisiin ja etenkin vuorovaikutustilanteissa saatuihin viesteihin poikkeaa toisistaan. Tämä johtaa siihen, että vuorovaikutustilanteissa molemmat voivat kokea väärin ymmärretyksi tulemista. Kyse ei ole siitä, että toinen tapa olla olemassa olisi väärä, ainoastaan erilainen. Autismikirjon ihmiset ovat kuitenkin vähemmistöryhmänä alttiita vähemmistöstressille* ja tunteelle siitä, että heidän tapansa olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa on vääränlainen. Tämä johtaa usein sosiaalisen ahdistuneisuuden lisääntymiseen sekä vaikuttaa negatiivisesti itsetuntoon ja mielen hyvinvointiin. 

Aistit 

Autismikirjon ihmisellä aistien välittämä tieto ja aistikokemukset ovat yksilöllisiä ja tavallisesta poikkeavia. Hän voi olla yli- tai aliherkkä eri aistimuksille, kuten valolle, kosketukselle, väreille ja äänille. Esimerkiksi ympäristön erilaiset taustaäänet, jotka harvoin haittaavat muita ihmisiä, saattavat kuulostaa kovilta ja häiritseviltä. Ympäristöstä johtuva aistikuormitus voi aiheuttaa ahdistuneisuutta ja tuntua jopa fyysisenä kipuna. 

Helpoimmin havaittavia ovat näköön ja kuuloon liittyvät herkkyydet. Yli- ja aliherkkyyksiä voi esiintyä samoilla aistialueilla ja ne voivat vaihdella hyvinkin paljon eri elämänvaiheissa. Vaihtelua voi tapahtua jopa päivittäin. Aistien erityispiirteet vahvistuvat usein väsyneenä tai stressaantuneena. 

Autismikirjon ihmisen aistit voivat ylikuormittua helposti. Aistikuormitusta voivat lisätä erilaiset äänet, valot, hajut ja ihmisvilinä. Autismikirjolla oleva voi pyrkiä itse vähentämään aistien kuormittumista sulkemalla pois osan aisteistaan esimerkiksi aurinkolasien tai vastamelukuulokkeiden avulla. Myös vetäytyminen rauhalliseen paikkaan ja rauhoittuminen itselleen sopivalla tavalla (esimerkiksi hengitys- ja rentoutusharjoitukset, erilaiset stressinhallintaan liittyvät apuvälineet tai stimmaus*) voivat auttaa vähentämään kuormitusta. Näiden apukeinojen tarkoituksena on säädellä aistikuormitusta ja rauhoittaa hermostoa, eikä niitä tulisi rajata tai kieltää vaan itse asiassa lisätä autistin mahdollisuuksia tasata kuormitusta hänelle soveltuvalla tavalla. 

Toiminnanohjaus 

Toiminnanohjaus on taitoa toimia suunnitellusti, päämäärätietoisesti ja jäsennellysti kohti tavoitetta. Se on kykyä säädellä omaa käyttäytymistä ja joustaa tilanteen vaatimusten mukaisesti. Taito on tärkeä, jotta pystymme toimimaan itsenäisesti, asettamaan tavoitteita ja saavuttamaan niitä. Toiminnanohjauksen avulla voimme myös pitää kiinni sovituista asioista ja säädellä omaa kuormittuneisuuttamme.  

Enemmistön (neurotyypillisten) luoma ja enemmistölle sopiva ympäristö, aiheuttaa autisteille kuormitusta ja se vaikeuttaa autistin muutenkin poikkeavaa tapaa hahmottaa toimintaa eri ympäristöissä. Haasteita voivat tuottaa etenkin toiminnan jäsentäminen, joustavuus ja lyhyt työmuisti. Autismikirjon ihmiselle voi olla esimerkiksi vaikea ennakoida ja suunnitella tulevaa tai hahmottaa, kuinka kauan jonkin asian tekeminen vie aikaa ja missä järjestyksessä asiat kannattaisi tehdä. Hänelle voi olla tärkeää tehdä asiat tietyllä tavalla ja totutussa järjestyksessä. Pienikin muutos rutiineissa, aikatauluissa tai toimintaympäristössä voi estää tai vaikeuttaa toiminnan etenemistä ja vaatia asian uudelleen jäsentämistä ja strukturointia.

Toimintatavat eivät aina automaattisesti siirry uuteen ympäristöön, esimerkiksi omaan kotiin muutettaessa, vaan niitä pitää suunnitella erikseen. Usein valokuvat, piirrokset ja ajatuskartat tulevista tapahtumista ja tiloista ovat lähes kaikille autisteille tehokkaampia ennakoinnin välineitä kuin sanat. Koska autistin aivot hahmottavat asiat eri tavalla kuin enemmistön ja koska autisti kuormittuu modernin maailman ympäristöstä todella herkästi, on tärkeää ottaa autistin tarpeet mm. ennakointiin huomioon kaikessa toiminnassa. 

Video: Heikki kertoo toiminnanohjauksesta

Stressiherkkyys  

Meillä jokaisella on yksilöllinen tapa reagoida stressiä aiheuttaviin tekijöihin. Stressi on tilanne, jossa meihin kohdistuu niin paljon haasteita ja vaatimuksia, että joudumme ponnistelemaan selviytyäksemme. Erilaiset elämäntapahtumat ja ulkopuolelta tulevat ärsykkeet voivat kohottaa stressitasoa entisestään. Koska autismikirjon ihmisellä stressitaso on usein valmiiksi korkealla, on uuden stressitasoa nostavan tekijän vaikutus tavallista merkittävämpi. Kuormitusta voivat aiheuttaa muun muassa meluisa ympäristö, vaihtuvat ja epäselvät tilanteet sekä sosiaalinen kanssakäyminen. Autismikirjolla olevalle ihmiselle liiallinen kuormitus on usein sietämätöntä. Stressin ennaltaehkäisyä on huomioida autismikirjoon liittyvät erityistarpeet aistien, toiminnanohjauksen, kommunikaation ja vuorovaikutuksen osalta sekä muokata ympäristöä ja toimintatapoja autismiystävällisempään suuntaan. 

Autismikirjon ihmisillä on usein suuri tarve omalle ajalle ja tilalle, jotta hermosto rauhoittuu kuormituksesta. Ennaltaehkäisyä on antaa tilaa, huomioida autismikirjon ihmisen yksilölliset erityistarpeet sekä muokata ympäristöä ja toimintatapoja autismiystävälliseksi. 

Video: Ihmeellisiä asioita tapahtuu – me kaikki olemme erilaisia 

Sanaselitykset

Neuroenemmistö: Neurotyypillinen (“NT”) tai neuronormaali on neurovähemmistöön kuuluvien ihmisten käyttämä nimitys ihmisryhmästä, joilla ei ole erilaiset aivot. 

Toimintakyky: Toimintakykymme vaikuttaa siihen, miten suoriudumme erilaisista jokapäiväisistä elämän toiminnoista ja tilanteista. Se on riippuvainen sekä omasta terveydentilastamme ja ominaisuuksistamme että ympäristön myönteisistä tai kielteisistä vaikutuksista. Toimintakyky jaetaan fyysiseen, psyykkiseen, sosiaaliseen ja kognitiiviseen osa-alueeseen. (Lähde: THL/Toimintakyky) 

Maskaaminen (engl. masking, camouflaging): Autismiin liittyvien piirteiden peittely sosiaalisen hyväksynnän ja/tai sosiaalisen paineen vaikutuksesta. Maskaamisen opettelu voi alkaa jo hyvin varhain lapsuudessa, kun autismikirjon lapsi saa negatiivista palautetta omista autismiin liittyvistä piirteistään ja positiivista taas silloin, kun peittelee niitä. Maskaaminen on haitallinen selviytymiskeino, joka voi pahimmillaan aiheuttaa autistin oman identiteetin kadottamisen sekä vakavia mielenterveyshäiriöitä. 

Stimmaus (engl. self-stimulation, stimming): Stimmauksessa kyse on toistavasta liikkeestä, tekemisestä, ääntelystä tai puheesta, jolla autismikirjon ihminen pyrkii rauhoittamaan itseään ja säätämään stressiä. Stimmaus lisääntyy yleensä silloin, kun ihminen on ylivireä, innostunut, hermostunut, väsynyt, peloissaan tai kipuinen. Stimmauksen tarkoituksena on hermoston rauhoittuminen ja ylikierroksilla käyvän hermoston palauttaminen lähemmäs normaalia tilaa. Sen avulla voi laukaista myös positiivisiin asioihin liittyviä jännitteitä. 

Vähemmistöstressi: Vähemmistöstressi tarkoittaa vähemmistöjen kokemaa henkistä kuormitusta, joka johtuu syrjinnän kokemuksista tai sen pelosta. Vähemmistöstressi voi ilmentyä kroonisena stressinä ja ahdistuksena.